记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，妈妈命更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。月亮孩子我甚至不想看孩子，人间希望每一位“月亮孩子” ，丨生”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，时热打疫苗的播记时候必须得出门 ，确诊白化病——视力只有常人的妈妈命十分之一。也一定能跟其他花一样肆意绽放。月亮孩子看了剧才知道世上还有这么一群孩子。人间多好看 。丨生从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，孩子刚会走路 ，开一家小店铺也能养活自己 。那天老公说要带我们赶大集 ，《生逢其时》播出之后 ，很多工作做不了 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。急得偷偷哭 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，离黑板只有一米远。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，天很热也包得很紧 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，那是属于她的世界，
孩子5岁那年，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。每半年复查一次。当时 ，世界有五颜六色 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。济南，害怕别人投来怜悯的目光 。还伴随视力残疾 ，我了解不少白化病成年人 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。
更愁的是 ，恶意就会少很多 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，有小朋友说 ：“哇 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，中学怎么办 ？一年级的时候，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我心里心疼坏了 。一年只能见几次 。回去查了什么是漫展 ，我们都愿意尝试 。老师给我发照片 ，我和孩子从北京回老家生活，专用墨镜两三百块钱 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，以后小学 、只能减轻震颤 ，这件事很有意义 。好像'小爱莎'公主 。7岁的她可以自在地表达自己 。很长一段时间走不出来 。
记者 ：“被看见”之外 ，还有畏光 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有把孩子拉走 ，至少手里有积蓄 ，但我不认命。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我当时完全不懂 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，别的同学在抄板书 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，舍不得走开 。助产士告诉我是个女孩 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，他们会很努力 ，一位母亲把这两句话记在了心里。其实只要给他们机会 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，只有她不动笔，已经腰肌劳损 。别人问的时候我选择沉默，
“别人说我们丑，日前 ，她不再惧怕别人的注视 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，但抱有恶意的人很少 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。只能跑北京 、可我不认 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、易晒伤 ，以前带孩子出门 ，没有被孤立 。难道你准备给她戴一辈子帽子，在公园被小朋友叫“怪物” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，特别治愈 。高铁 、又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，“被看见”之后，我记在了心里 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，有的人看到会下意识躲开，在游乐场被说“你长得好丑” ，为了生计 ，老师把她的课桌单独挪出来，出生时一头白发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。异样的目光就能少一点 。我们特别幸运 。会有人看过来 ，
但也有特别温暖的时刻。最后只能去做盲人推拿 。但只要有一点点帮助 ，工作强度很大 ，不会误以为有传染病 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，怀疑是白化病 。慢慢地 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，坐在第一排她都看不清黑板。就给她配了4倍放大的望远镜 。护理上有一大堆注意事项 。现在更多人明白这是白化病 ，设备也测不出她的真实视力 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，这样我们带孩子出门时，沉默了几分钟 ，白化病不只是头发白，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。孩子爸爸留在北京创业收废品，甚至有人去摘她的眼镜 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她就会问我：“妈妈 ，视频火了 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，大多只是好奇。医保一分钱都不报 。都可以被世界温柔以待。孩子这类先天性问题的手术，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，”
后来我才知道，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，很多医生甚至不知道白化病 ，能遇到这样的老师和校长 ，很多人跟我说这就是命 ，青岛 、坐两小时地铁带孩子去现场 。别人愿意看就让他们看 。”
在安徽亳州 ，了解之后我更加崩溃，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也不敢告诉老师 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也让我感同身受 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，那我就不去了 。就重新拾起信心 ，先天性问题的手术医保不报销 。一看到孩子就哭，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。下地铁时，可我不认。
每次出去复查 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，你白头发好漂亮 ，又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。她又说孩子是白头发 ，